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Unsere NGO für Dezember ist MirAME und wie jeden Monat können Sie am Ende Ihrer Bestellung einen Mikrofinanzbeitrag ganz für sie leisten.
Die MirAME JCM Association wurde 2021 als Ergebnis der Diagnose der spinalen Muskelatrophie (SMA) bei einem Baby namens Mar gegründet .
Spinale Muskelatrophie, oder SMA , ist eine degenerative Erkrankung , die die Motoneuronen betrifft, von denen die Muskeln abhängen, für die die Bewegung und Kraft dieser je nach Grad direkt verringert oder aufgehoben wird, in unserem Fall ist es der Typ I, die am schwerwiegendsten, da sie früher beginnt und die Degeneration schneller ist.
Glücklicherweise wurden in weniger als 4 Jahren 2 Behandlungen zugelassen, die die Degeneration verlangsamen , meistens zum Zeitpunkt der Anwendung, aber bis heute gibt es keine Heilung. Die Tatsache, dass es Behandlungen gibt, hat die Hoffnung und Lebensqualität der Patienten erhöht, aber wir müssen noch arbeiten und weiter kämpfen, um ein Heilmittel zu finden.
In den Wochen nach Mar's Diagnose begannen sie darüber nachzudenken, wie die Familie Fundame (der spanischen Stiftung gegen SMA) dabei helfen könnte, Spenden für die Forschung zu sammeln und anderen Familien in der gleichen Situation zu helfen.
Sie wollten kein Geld ohne Gegenleistung verlangen, also verwalten sie es über ihren Solidaritätsladen, und sie sagten Fundame , dessen Direktor empfahl, einen Teil der erhaltenen Leistungen zu behalten, da Mar's Leben sehr teuer werden würde. von diesem Moment an. Und so wurde mirAME geboren .
Es ist ein Online-Solidaritätsladen und sie funktionieren nur über Instagram. Sie verkaufen zum größten Teil Kunsthandwerksgegenstände, und die erzielten Gewinne gehen zu 50 % an Fundame und die restlichen 50 % an Mar für ihre wöchentlichen Therapien (Physiotherapie und Hydrotherapie), spezifische Therapien in Madrid, Anpassungen von Alltagsgegenständen für Vida de Mar (Hochstuhl, Stühle, Badewanne...), orthopädische Produkte, die nicht teilweise oder vollständig von der Sozialversicherung übernommen werden (Kinderwagen, Gehhilfe, maßgefertigte Sitze, Korsett, Einlagen für Ihre Füße usw.).
Ein Stehgestell namens Standz, das mit allen Anpassungen, die wir brauchen, um die 3.100 € kostet. Es dient dazu, dass Mar "auf den Beinen" ist und somit mehrere Verbesserungen in ihrem Körper erhält, sowie ihren Rumpf stärkt .
Am Ende Ihrer Bestellung können Sie einen mikroökonomischen Beitrag leisten, der vollständig für den Stehrahmen für März bestimmt ist.